La fondazione di beneficenza Podari Zhizn è forse la fondazione più famosa in Russia, che aiuta i bambini con malattie oncologiche ed ematologiche. E il merito di un lavoro di tale successo è che una meravigliosa squadra di persone premurose si è riunita nel fondo.
Fondo oggi
La rivista Forbes, pubblicando un rapporto annuale sulle organizzazioni senza scopo di lucro che hanno raggiunto il successo e di cui ci si può fidare, ha ripetutamente incluso la Fondazione Gift of Life nella sua lista. In effetti, questa è una delle più grandi fondazioni in termini di quantità di donazioni di beneficenza ricevute e quantità di aiuti venduti. "Give Life" è un esempio di lavoro per molte fondazioni e movimenti di volontariato. I sottufficiali rappresentano migliaia di vite di bambini salvati. La direzione principale del lavoro della fondazione è aiutare i bambini gravemente malati con malattie oncologiche e oncoematologiche. Inoltre, l'aiuto non risiede solo nelle procedure mediche e nell'acquisto dei farmaci necessari.
La Fondazione partecipa ai processi legislativi, influenzando le decisioni prese a livello statale. Quindi, in particolare, il fondo ha apportato modifiche alla pratica del divieto di visite da parte dei parenti del paziente nel reparto di terapia intensiva. Tale divieto contraddiceva la convenzione sui diritti del bambino, ma, tuttavia, i genitori non erano ammessi nell'unità di terapia intensiva, nemmeno ai bambini più piccoli. Il problema sollevato dalla fondazione per la discussione al governo ha ricevuto una risposta positiva. Sì, alcuni ospedali stanno ancora cercando di insistere sulle vecchie regole. Ma i genitori hanno già avuto l'opportunità di risolvere legalmente le controversie.
Il Fondo difende il diritto in un'altra questione difficile: l'importazione di droghe non registrate nella Federazione Russa. Alla Duma è stata inviata una bozza "Sulla circolazione dei medicinali", la cui adozione faciliterà il trasporto di farmaci importati non registrati in Russia. Devo dire che sono già stati fatti piccoli passi per questo: è stato abolito il dazio doganale, è stato messo in atto un nuovo sistema per il rilascio dei permessi ed è stato sviluppato uno schema per l'importazione legale di droghe da parte di un unico operatore.
La Fondazione ha anche preso parte attiva alla discussione del problema più risonante degli ultimi anni: la disponibilità di un tempestivo sollievo dal dolore per le persone gravemente malate. Nel nostro paese, la situazione con analgesici narcotici disponibili è estremamente difficile. E molto spesso non si tratta solo della carenza di farmaci, ma anche della mancanza di informazione della popolazione e del personale medico. Diverse fondazioni di beneficenza si sono unite per correggere la situazione nelle cure palliative per i malati terminali. Dopo anni di lotta con la burocrazia, i movimenti no profit sono riusciti a richiamare l'attenzione del Ministero della Salute sul problema. Nel 2016 sono stati adottati emendamenti rilevanti alla normativa vigente per rendere più facile per il paziente ricevere antidolorifici. Certo, ci sono ancora molti problemi. Ma se non fosse per l'attenzione e la persistenza dei fondi, nulla è cambiato in meglio.
Come tutto è iniziato
Ma ci è voluto del tempo per raggiungere un tale successo. Dopotutto, mentre non c'erano fondi, tutto il lavoro era sulle spalle dei volontari ordinari. Dopotutto, come spesso accade, la fondazione di beneficenza Podari Zhizn è nata dal normale lavoro di volontariato. Nel 2003, le volontarie Anna Egorova e Yekaterina Chistyakova hanno donato il sangue per uno dei pazienti dell'RCCH di Mosca. E sul posto si è scoperto che non solo una ragazza ha bisogno di sangue, ma c'è una grave mancanza di donatori. Cercando di attirare sempre più persone su questo tema, le ragazze hanno organizzato un gruppo di iniziativa “Donors to Children”. Il gruppo ha organizzato campagne su larga scala per attirare l'attenzione sul problema, ha incitato le persone a donare il sangue e ha cercato fondi per curare i bambini malati. Nel tempo, sempre più persone, comprese quelle famose, hanno iniziato a connettersi. In questo momento, al movimento si è unita l'attrice Chulpan Khamatova, che ha tenuto il suo primo concerto di beneficenza a favore del Centro scientifico e clinico federale per l'ematologia pediatrica. Ma era difficile portare avanti tali azioni su base continuativa, poiché il movimento non aveva uno status legale e non era possibile raccogliere ingenti somme di denaro su base continuativa.
Nel 2006, intorno a Chulpan Khamatova e, poco dopo, all'attrice Dina Korzun, che si è unita, hanno formato una squadra così affiatata di persone che la pensano allo stesso modo che era tempo di aprire la propria fondazione di beneficenza. Nel 2006, su iniziativa del futuro direttore della fondazione, Galina Chalikova, è stata registrata la fondazione di beneficenza Gift of Life (a proposito, c'è la Life Foundation, la cui storia è iniziata molto prima della fondazione della Fondazione Chulpan Khamatova. Inoltre,, la Life Foundation si occupa anche di aiutare i bambini malati di cancro). I fondatori del fondo sono Chulpan Khamatova e Dina Korzun.
Vittorie della Fondazione
La prima responsabile del fondo è stata Galina Chalikova, una nota volontaria che ha iniziato ad aiutare i bambini nel 1989 dopo il terremoto di Spitak. Così gradualmente Galina ha iniziato a lavorare con le istituzioni mediche, in particolare con l'RCCH, e ha affrontato i problemi del moderno trattamento dei bambini. Sfortunatamente, nel 2011 Galina Chalikova è morta. Al momento, la giornalista Ekaterina Shergova sta prendendo il posto del direttore del fondo.
La fondazione ha ottenuto la sua prima vera vittoria nel 2008, quando è iniziata la costruzione del Centro di ematologia, oncologia e immunologia pediatrica, che non ha ancora analoghi in Russia. Naturalmente, un progetto così ampio sarebbe stato impossibile da realizzare senza il sostegno dello Stato. Il punto di partenza per l'assistenza è stata la storia assolutamente incredibile del ragazzo Dima Rogachev. Il gravemente malato Dima ha fatto un sogno caro: incontrare il presidente Vladimir Putin, sul quale gli ha scritto una lettera. E il presidente ha risposto. L'incontro si è svolto ed è stato possibile richiamare l'attenzione di Vladimir Putin sul problema sanitario. E il risultato fu la costruzione di un centro specializzato. Successivamente, il centro è stato intitolato a Dmitry Rogachev, morto nel 2007. Oggi il Centro di ematologia è uno dei più grandi in Russia, dove i bambini di tutto il paese possono venire per il trattamento.
Un aiuto così diverso
Ma il lavoro della fondazione non si limita al trattamento attuale. I dipendenti del fondo sorvegliano ogni bambino sottoposto a trattamento fino al suo completo recupero. Pochi sanno quali difficoltà deve affrontare una famiglia con un bambino gravemente malato. Questo è il rifiuto del trattamento necessario per mancanza di quote e farmaci necessari, trattamento in un'altra città o paese, gestione e osservazione del paziente dopo il recupero, mancanza di un degno palliativo. Ogni famiglia con un bambino gravemente malato viene sottoposta a un numero enorme di test, spesso impossibili da affrontare da sola, ad esempio per acquistare un medicinale che non è disponibile nel nostro paese o per affittare e pagare l'alloggio in modo che l'intera famiglia possono stare insieme durante il trattamento in un'altra regione. Una fondazione di beneficenza, in quanto entità legale, ha la capacità di aiutare in situazioni così difficili.
Tutte le organizzazioni senza scopo di lucro esistono su donazioni di beneficenza. La Fondazione Gift of Life non fa eccezione. Chiunque non sia indifferente può effettuare una donazione, sia mirata che per gli scopi statutari della fondazione. Quando si effettua un bonifico bancario, è necessario indicare nella causale del pagamento che si tratta di una donazione di beneficenza. Puoi inserire il nome e il cognome del bambino specifico che vuoi aiutare. In questo caso, i soldi andranno ad aiutarlo. Sul sito ufficiale del fondo c'è una sezione in cui vengono pubblicati tutti i rapporti sui fondi spesi, nonché i risultati dell'audit annuale, obbligatorio per tutte le ONP.
